30 dicembre 2012

EB support group - Gaza

Q. ha trent'anni, l’EB distrofica e una gran voglia di aiuarci a mettere in piedi l’associazione di supporto alle farfalle di Gaza. Mabrouk! Si è sposato durante i bombardamenti dello scorso novembre – così ha risparmiato i soldi della festa di matrimonio, dice ridendo – e la sua giovane moglie aspetta già un bambino.
Anche S. e I., due giovani sorelle con l’EB distrofica che vivono con l’anziana madre e hanno recentemente perso due fratelli anche loro affetti da EB, sono entusiaste all’idea di poter contribuire alle attività dell’associazione in prima persona.
Si definisce passo per passo lo statuto dell’associazione e si spera di finalizzare a breve i documenti necessari per poterla registrare.

25 dicembre 2012

Visita a H. e I.

Nella zona in cui vive H., durante le ore diurne, l’aria è ancora tiepida, lo troviamo a casa in pantaloncini...Ci accompagna sulla strada principale correndo con sua sorella e sua cugina, è una gran gioia rivederlo. I suoi compagni di classe chiedono ‘dov’è H.?’ H. non ha piu’ voluto andare all’asilo dopo i bombardamenti, non vuole allontanarsi da casa e dalla madre. Parliamo un po’ con H. e sua mamma, decidiamo insieme di provare a tornare all’asilo non appena termineranno le vacanze della fine del primo quadrimestre, a metà gennaio.

H., 24 dicembre 2012















I. aspetta il ritorno della sua mamma [...]. Sono purtroppo tanti i contesti famigliari difficili a Gaza specialmente quando il mantenimento dei figli dipende da qualche aiuto umanitario.
 

22 dicembre 2012

Inverno a Gaza

A Gaza è arrivato il freddo, ma si sopporta, non c’è scelta. Niente stufe o riscaldamento. Nelle poche ore in cui c’è l’elettricità accendere una stufa elettrica consumerebbe troppo per poi poter pagare la bolletta. Qualcuno mette un po’ di carbone su un piccolo barbecue per scaldare l’ambiente. E’ freddo e umido alle 7 di sera a casa della piccola R. Come lei, le donne della famiglia indossano piu’ strati di vestiario e restano sono sotto le coperte una accanto all'altra. Penso a F. che vive nel campo di Shati, la sua casa ha il tetto rotto e alle tre del pomeriggio il freddo era già nelle ossa.

Nomina del Team Multidisciplinare

In coordinamento con l'ospedale Shifa di Gaza city e il Ministero della Salute si sta lavorando per la nomina dell'equipe di medici palestinesi che verrà formata dagli specialisti del Centro Multidisciplinare per le Epidermolisi Bollose Ereditarie dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma.

Un doveroso ringraziamento va al Dr. Naim, alla sua sempre pronta disponibilità a costruire insieme questo progetto e a realizzarlo. Senza  il suo impegno nulla sarebbe stato possibile.

13 dicembre 2012

Visita alle farfalline della Middle Area

Y. ha un anno, è un bambino molto timido, nonostante siamo state spesso a trovarlo  è sempre terrorizato dalla presenza di estranei, non ha paura solo della sua mamma. La mamma di Y. è molto giovane e Y. è il suo unico bambino. Ci riferisce che, oltre alle lesioni cutanee, purtroppo aumentate negli ultimi mesi, le lesioni del cavo orale gli impediscono di parlare e di mangiare cibo solido e che ha notato anche che Y. ha difficoltà respiratorie.

A. ha 10 anni, suo fratello è scomparso quando aveva un mese di vita, suo cugino quando aveva 3 mesi, per EB. Ha sempre uno sguardo molto sofferente, la sua voce è rauca e fa molta fatica a parlare. 

Queste due farfalline, come altre, non sono state ancora coinvolte in attività didattiche e ricreative. Speriamo di poterle coinvolgere il prossimo anno e di riuscire a fornire loro l'assistenza medica che necessitano attraverso la missione degli specialisti dal centro EB di Roma (Ospedale Pediatrico Bambino Gesu') che li visiteranno e formeranno i medici palestinesi.

04 dicembre 2012

Si ritorna alla scuola materna

F. e R. sono tornati con i loro compagni alla scuola materna dopo i bombardamenti.
R. ce la mette tutta per camminare e piano piano comincia a fare le scale da sola.