27 marzo 2013

L'elettricità a casa di F. è arrivata alle 22. Non puo' provare a camminare in questi giorni per via delle vesciche sotto il piede, 'baloon' ...

24 marzo 2013

I piccoli grandi passi di H.

Con l'inizio del programma delle medicazioni, le ferite di H. sono migliorate. E' stata una grande sorpresa anche per lui, la lotta è pero' purtroppo una lotta quotidiana...


23 marzo 2013

Incontro con mamme e bambini

Le piccole farfalle e le loro mamme si sono incontrate oggi con Q., I., e S., alcuni degli adulti affetti da EB distrofica coinvolti nel programma promosso da Debra Italia e che saranno membri dell'associazione locale che sta per nascere. Mentre le piccole farfalle si sono divertite insieme ai volontari, le loro mamme hanno avuto l'occasione di conoscere le esperienze dei pazienti adulti e di scambiarsi informazioni sulle medicazioni, sulla fisioterapia, sulla diversa sintomatologia di ogni bambino e sul possibile decorso della malattia considerando le diverse forme di EB.
Sarà organizzato a breve un incontro tra le mamme e il referente del programma per l'EB a Gaza, il Dr. Majdi Naim, responsabile dell'unità di dermatologia dell'ospedale Shifa.
Ringraziamo di cuore i volontari, I.. S., Q. e la sua mamma, per averci ospitati e per aver messo a disposizione delle mamme più giovani la loro preziosa esperienza di lotta contro l'EB.





21 marzo 2013

12 marzo 2013

Aggiornamenti fisioterapia

I. arriva da Beit Hanoun a Gaza city per fare la fisioterapia tre volte la settimana, arriva da sola, la mattina presto, su un taxi che le abbiamo noleggiato (costo sostenuto da Debra Italia) perchè nessuno dei suoi familiari puo’ accompagnarla. La aspettiamo presso il dipartimento di fisioterapia dell'ospedale Shifa e la riaccompagnamo a casa. Anche per lei, l’inizio del programma di fisioterapia è fonte di nuovi e grandi stimoli e di forte motivazione a non arrendersi.

Yalla Yalla I.!


Yalla R.!


F. e R., con i loro compagni, sono stati oggi al raduno organizzato in solidarietà con prigionieri politici palestinesi in sciopero della fame nelle carceri israeliane. Addameer, the Prisoner Support and Human Rights Association, ha lanciato una campagna globale per fermare la detenzione amministrativa che consente la reclusione dei prigionieri nelle carceri israeliane a tempo indeterminato, senza che vengano incriminati o processati. 

04 marzo 2013

Vista alla scuola materna di H.

H. si reca a fare le medicazioni presso la clinica ogni due giorni e ha ricominciato ad andare alla scuola materna.
Ci sono giorni difficili, ma oggi in classe era il protagonista... Video

02 marzo 2013

Buon compleanno R.O.!

Il pulman è partito dal nord della Striscia, ha fatto tappa nella zona centrale ed è arrivato fino al sud con tutte le piccole farfalle per festeggiare il compleanno di R.O. che oggi ha compituto 10 anni.