Programma di integrazione scolastica - Incontro con le insegnanti delle scuole

Dopo numerosi rifiuti sono state finalmente trovate le scuole elementari che ci hanno dato la possibilità di inserire i bambini il prossimo anno. E' iniziato in questi giorni il programma di incontri formativi con i dirigenti scolastici, le insegnanti e gli operatori delle scuole nelle quali i bambini saranno inseriti. Le azioni di sensibilizzazione della classe si svolgeranno non appena inizieranno le scuole, prima dell'inserimento dei bambini.

Si è svolto oggi il primo incontro con le insegnanti e le figure di sostegno per fornire loro informazioni sulla patologia e sulla sua gestione in ambito scolastico. Hanno partecipato i genitori dei bambini, il medico referente del programma per l'EB a Gaza, i membri dell'associazione locale Rare Skin Diseases Association (RSDA) affetti da EB e l'insegnante dell'asilo frequentato dai bambini lo scorso anno.

Lezioni di musica



Attività ricreative del periodo estivo

Attività ludico-ricreative del periodo estivo

Sono ripresi gli incontri con i bambini e il loro fratelli presso il Tamer Institute for Community Development di Gaza dopo le vacanze dell'Eid.

Eid Al Fitr

Durante i tre giorni di festa dell'Eid Al Fitr sono state visitate le famiglie e i bambini hanno ricevuto dei piccoli doni.

Attivtà ludico - ricreative del periodo estivo

Ultimo incontro prima dell' Eid Al Fitr, la festa che si celebra alla fine del mese di Ramadan. Le attività riprenderanno nella seconda metà di agosto.

  

Missione Music for Peace a Gaza

Hanno finalmente raggiunto la Striscia di Gaza i ragazzi di Genova dei Music for Peace dopo trentacinque giorni di estenuante attesa in Egitto tra Alessandria e Al Arish. Link al loro diario di viaggio



Alcuni degli aiuti che i Music for Peace hanno portato a Gaza destinati all'associazione locale Rare Skin Diseases per sostenere le farfalle di Gaza e le loro famiglie. Il materiale sarà presto distribuito alle famiglie.

Dopo mesi di lavoro in Italia per preparare la missione sono arrivati a Gaza come ogni anno disposti a resistere contro ogni difficoltà pur di portare a termine la loro missione.

Guardando dalla finestra dell'appartamento che si affaccia sul porto di Gaza, dove sono stati provvisoriamente depositati gli aiuti ricevuti, un immenso grazie.

Aggiornamenti attività del periodo estivo

Un'altra giornata di attività ricreative per tutti i bambini, accompagnati dai loro fratelli, insieme agli animatori del Tamer Institute di Gaza.

I. e la fisioterapia

Mai vista tanta tenacia.

I costi del servizio di trasporto per raggiungere i centri di fisioterapia sono attualmente sostenuti da Debra Italia grazie al progetto finanziato dalla Fondazione Vik Utopia.

Pittura



Attività ludico-ricreative del periodo estivo

 

Una festa di compleanno per H. e R.

H. è andato alla clinica a rifare le medicazioni, un paio d'ore per convincerlo a fare il bagno e meno lacrime del solito mentre seduto su quel lettino l'infermiere gli medicava la brutta infezione al piede che gli impediva anche di infilare le scarpe. Passati i momenti di 'biddish' - non voglio! -  ha poi aiutato l'infermiere a chiudere le fasciature. Ha indossato con orgoglio la camicia e i pantaloni nuovi che gli sono stati regalati per il suo compleanno ed è venuto alla festa un pò zoppicante ma tutto sorridente. E' la prima volta che festeggia il suo compleanno lontano dalla sabbia di Shoka.

La festa, alla quale hanno partecipato anche gli altri bambini e le loro famiglie, è stata organizzata in occasione del suo compleanno e di quello di R. che oggi ha compiuto 10 anni.

Ramadan Karim

R. gioca a carte seduta sul materasso fuori di casa con le sue sorelle alla ricerca di un filo d’aria. Fa troppo caldo in casa e non c’è corrente, il generatore non funziona, fish benzine, costa troppo in questi giorni, da quando l’Egitto ha interrotto il trasporto di carburante attraverso i tunnels.

Anche gli altri bambini vivono la stessa situazione. Le loro famiglie riescono ad accendere il generatore per un paio d'ore al giorno per cucinare e godersi l’iftar - il pasto dopo il tramonto che interrompe la giornata di digiuno - e far funzionare un piccolo ventilatore per concedere ai loro figli un po’ di sollievo dal caldo afoso di questi giorni. Otto ore senza elettriità sono troppe da ingannare, specialmente quando la corrente manca nelle ore pomeridiane, quelle piu’ calde. La pelle suda e comincia a prudere. Hanno più ferite del solito, molte sul viso. Il caldo aumenta la formazione delle bolle e si grattano in continuazione, aumentando il rischio di comparsa di nuove bolle e riaprendo le ferite in via di cicatrizzazione. In questi giorni F. lotta contro una grande ferita proprio sotto il piede che rende di nuovo vani i suoi sforzi per imparare a camminare.

E’ iniziato il Ramadan. I bambini vogliono sentirsi adulti e digiunare come i fratelli più grandi. Il compromesso a cui siamo arrivati insieme alle famiglie è che digiuneranno per meno ore, non dall’alba al tramonto, non per almeno sedici ore come gli adulti della famiglia. Fortunatamente l’entusiasmo di alcuni di loro verso il digiuno è svanito subito dopo il primo giorno di Ramadan...ma a Rafah, la principessa digiuna come un adulto ed è inutile cercare di persuaderla dal farlo.


Fanoos di Ramadan

 

Aggiornamenti attività ludico-ricreative del periodo estivo

Continuano gli incontri settimanali presso il Tamer Institute for Community Education in collaborazione con l'associazione locale Rare Skin Diseases di Gaza

Incontro con i bambini e le famiglie prima del ramadan

Un piccolo evento dedicato ai bambini prima dell'inizio del Ramadan organizzato in collaborazione con l'associazione 'Rare Skin Diseases Association' di Gaza.

Farfalle

R. si diverte a camminare per casa ancheggiando insieme alla sorella più piccola mentre indossano un paio di culotte nuove, giallo canarino per lei e azzurre per la sorella. Le spalline della canottiera cadono di continuo ma non appena la mamma le fa due notidini per stringerle, ricomincia a dimenare con forza i fianchi e amicca maliziosamente verso suo padre che ride.

La sorella maggiore ha il suo primo jilbab ma è ancora troppo lungo e striscia per terra. Suo padre si è dimenticato di portarlo dal sarto per farlo accorciare. 
E’ il suo corpicino esile a mostrare tutta la sua fragilità. ‘Ridi, ridi, arriverà anche per te il giorno in cui dovrai indossare il jilbab come tua sorella!’. Sono quelle parole a portare con sé improvvisamente la netta percezione e il sapore della sua assenza. E’ davvero come tenere in mano una farfalla.

Quei piccoli pezzi di plastica nera attaccati ai piedi e alle gambe cosicché la pelle resti umida e possano essere rimossi facilmente dalle ferite. Sua mamma li ritaglia in piccoli quadratini da un sacchetto della spesa e li sistema nell’armadio dove tiene garze e bende. Cosi’ proprio come vuole R. che rifiuta di fare i bendaggi alle gambe e alle natiche perchè vuole sentirsi libera. Siamo riusciti a convincerla solo a fare le medicazioni sulla grande ferita che ha sul collo e che non si rimargina mai. Per sua mamma questa è la cosa più importante. Fino a qualche mese fa portava l’hijab per nasconderla ma senza applicare nessuna medicazione. Erano ore di singhiozzi ogni sera mentre seduta a capo chino cercava di staccarlo dalla ferita, millimetro dopo millimetro con accanto sua mamma che di tanto in tanto versava dell’acqua per alleviare quella pena. Ma di fare i bendaggi alle natiche e alle gambe non se ne parla. Suo padre le ha fatto cucire un paio di pantaloncini in plastica, come quei pantaloncini che aumentano la sudorazione per dimagrire. In questo modo non deve rimuovere le medicazioni ogni sera ed è in grado di muoversi e andare in bagno con facilità senza paura che le ferite si siano attaccate ai pantaloni.

Il suo respiro affannoso culla la notte. Eppure si dorme, eppure ci si addormenta, eppure lei non vuole quella coperta bianca che le ricorda il sudario con cui vengono avvolti i bambini che muoiono.

La mattina appena sveglia resta a letto per riprendere le forze che sembrano averla completamente abbandonata durante la notte. La scuola è finita e ha tutto il tempo per fare le cose con comodo. Si arrampica su una vecchia sedia a rotelle e si fa portare in bagno. Avvolta nell’asciugamano si siede sul materasso davanti ad una stufetta elettrica a distanza ravvicinata, stamattina c’è l’elettricità. Il calore sembra ridare al suo corpo l’energia per un’altra giornata. Poco dopo eccola girare per casa, litigare con il fratello e le sorelle, riempire la casa come fanno tutti i bambini.

Oggi è il giorno del matrimonio di sua cugina, si va dalla vicina di casa a fare l’acconciatura e il trucco per la festa.

Aggiornamenti attività ludico-ricreative

Terzo incontro settimanale con i bambini presso il Tamer Institute for Community Education di Gaza: realizzazione di puppets 

Magie e risa

Grazie a Y. per la giornata di magie dedicata ai bambini!

Gita in piscina con i bambini e le famiglie

Anche H. si è seduto a bordo piscina per mettere i piedi in acqua. Per molti dei bambini oggi è stata la prima volta. Piccole grandi conquiste che oggi hanno reso i bambini orgogliosi di loro stessi. Le mamme guerriere si sono scambiate opinioni e consigli per poi rifare le medicazioni dopo il bagno come una grande squadra. Grazie per il prezioso supporto a I. e Q., membri dell'associazione locale Rare Skin Diseases Association e portatori di EB, a N. marzuga e a tutti coloro che danno importanza alle piccole e quotidiane conquiste dei bambini e continuano a sostenerle.

Inizio attività ludico-ricreative del periodo estivo

Sono iniziate le attività ludico-ricreative per le piccole farfalle che si svolgeranno con cadenza settimanale per tutto il periodo estivo. Il programma prevede laboratori creativi (pittura, musica, lettura di storie, teatro) e gite culturali. Le attività, gestite insieme ai membri dell'associazione locale Rare Skin Diseases, sono realizzate insieme al Tamer Institute for Community Education di Gaza.

Il progetto promosso dalla Fondazione Vik Utopia con Debra Italia

La Fondazione Vik Utopia Onlus sostiene il progetto presentato da Debra italia ‘Sostegno all’integrazione sociale e allo sviluppo delle abilità intellettuali dei minori affetti da Epidermolisi Bollosa (EB) nella Striscia di Gaza’. Il progetto garantirà la continuità delle attività didattiche e ricreative a favore dei minori affetti da EB a Gaza e il sostegno alle future fasi di integrazione sociale che dovranno affrontare, con particolare attenzione al percorso di inclusione scolastica. Il progetto contribuirà anche a rafforzare la rete sociale di condivisione e solidarietà reciproca che si è venuta a creare tra i pazienti e le loro famiglie nel corso dell’ultimo anno.

Obiettivi principali del progetto:

- Sviluppare le abilità intellettuali, relazionali e comunicative dei minori affetti da EB e il livello di autonomia personale e di autostima attraverso la promozione di attività didattiche, culturali e ludico-ricreative.

- Promuovere l’inclusione scolastica dei minori affetti da EB e contrastare la stigmatizzazione, la discriminazione e l’esclusione sociale dei minori e delle loro famiglie.

Il progetto sarà realizzato in stretta collaborazione con l’associazione locale recentemente creata sul territorio 'Association for Rare Skin Diseases - Gaza'. Il coinvolgimento diretto dell’associazione locale nella gestione delle attività del progetto, oltre a garantirne una gestione basata sulla profonda conoscenza della malattia poichè i membri ne sono portatori, rappresenta un’opportunità importante verso la creazione di una forma concreta di coordinamento e connessione tra i pazienti e le risorse sanitarie considerando la presenza all’interno dell’associazione del personale medico-infermieristico coinvolto nel programma di assistenza sanitaria promosso da DEBRA ITALIA.

Chiediamo a chiunque voglia promuove e/o sostenere le attività a Gaza in favore dei bambini farfalla di concordare eventuali iniziative con le parti coinvolte nella realizzazione del progetto e di considerare il rispetto delle norme di tutela della dignità dei pazienti e le norme di riservatezza e confidenzialità delle informazioni riguardanti i pazienti.  

Rare Skin Diseases Association - Gaza

Il gruppo creatosi nell'ambito del progetto promosso da Debra Italia, formato dai pazienti adulti e dai genitori di bambini affetti da malattie rare della pelle come l'Epidermolisi Bollosa e l'ittiosi è diventato ufficialmente un'associazione di volontariato senza fini di lucro denominata Association for Rare Skin Diseases - Gaza.

L'Associazione rappresenta un gruppo di sostegno per le persone affette da malattie rare della pelle e intende svolgere attività volte a garantire loro un'adeguata assistenza sanitaria e sociale, perseguendo le seguenti finalità.

Assistenza sanitaria
- Facilitare il dialogo tra i pazienti, il team multidisciplinare e le strutture sanitarie; informare e guidare i pazienti in tutte le fasi del percorso diagnostico e terapeutico in coordinamento con il team multidisciplinare formato dagli specialisti locali

- Migliorare la conoscenza medico-scientifica degli specialisti locali e l'adozione di piani terapeutici e protocolli condivisi di gestione della malattia e delle sue complicazioni attraverso la promozione di collaborazioni con centri specialistici all'estero
- Sostenere l’accesso dei pazienti ai servizi sanitari (visite mediche, servizi diagnostici, servizi di assistenza alle medicazioni della pelle e al trattamento delle complicazioni, fisioterapia, supporto nutrizionale, supporto psicologico)

- Promuovere la comunicazione/collaborazione con con enti pubblici e privati, movimenti, associazioni legati alle stesse patologie

Assistenza sociale/sensibilizzazione

- Promuovere e diffondere la conoscenza delle malattie rare nella società civile

- Promuove la tutela dei diritti dei pazienti e la loro inclusione sociale 
- Fornire opportunità di incontro tra i pazienti e le loro famiglie per la condivisione di esperienze e problematiche comuni
- Rappresentare i bisogni dei pazienti nei confronti delle associazioni locali e internazionali, promuovere analisi, studi e progetti; coordinare i programmi di assistenza sanitaria e sociale in favore dei pazienti e delle loro famiglie