F. e Shati Camp

F. vive nel campo di Shati, conosciuto anche come Beach Camp, situato nella zona costiera della Striscia non lontano dal centro di Gaza City. I suoi nonni, originari del villaggio palestinese di Zarnuka nei pressi della citta’ di Ramle, furono costretti a scappare dalla loro terra nel 1948, quando Israele vinse quella che chiama guerra d’Indipendenza e gli arabi Nakba (la catastrofe). Shati e’ uno degli otto campi profughi della Striscia di Gaza istituito in quell’anno proprio per alloggiare circa 23.000 palestinesi in fuga dalla città di Jaffa, Lod e Bersheva e dai villaggi circostanti. E' una delle zone piu' densamente popolate della Striscia dove oggi vivono circa 87.000 rifugiati in una superficie di poco piu’ di mezzo chilometro quadrato.

In questo periodo estivo, il padre di F. vende uva, fichi e fichi d’india al suq di Shati.

Siamo stati a trovare F. dopo l’iftar (il pasto serale che interrompe il digiuno durante il mese del Ramadan) con A., giovane donna affetta da una forma semplice di EB che, a titolo di volontariato, vuole assolutamente aiutare le farfalle di Gaza che sono in una condizione piu’ fragile della sua.

E’ quasi mezzanotte e F. e’ ancora sveglio, dice che vuole godersi le ore di elettricità’ seduto davanti al ventilatore. Di giorno, ora che e’ estate e nelle ore diurne manca l’elettricità, dorme fino a tardi, guarda la televisione e poi torna a dormire. Dice che quando e’ arrabbiato o si annoia, preferisce dormire.

Nel salotto, in un lettino vicino alla porta d’entrata, suo fratello maggiore sta invece gia’ dormendo. Dal salotto si intravede la stanza con la TV dove dormono i genitori e un’altra piccola stanza con due materassi per terra dove F. dorme insieme alle sorelle e al fratello minore di 4 anni.

I genitori di F. che recentemente hanno conosciuto alcuni degli altri bambini affetti da EB a Gaza si chiedono perche’ ognuno di loro e’ cosi’ diverso dall’altro. Come stanno i bambini in Italia? Camminano? Sono come F.? – mi chiedono. Sono consapevoli del fatto che non esista una cura risolutiva alla malattia di F., ma il loro desiderio piu’ grande e’ quello di vederlo camminare. A casa cercano in tutti i modi di stimolarlo ma F. non vuole esercitarsi perche’ il pavimento e’ irregolare e coperto da tappeti di paglia intrecciata e ha paura di cadere.

Il padre di F. esprime timori per l’asilo chiedendomi ‘non vedi come i bambini lo guardano quando uscite di casa e andate al corso?’ Mi spiace che F. stia ascoltando la conversazione. Non so cosa rispondere, dico a F. che abbiamo lo stesso problema, che succede ogni giorno anche a me. Fish Mushkila!

Ci riferiscono di come l’acqua che ricevono dalla rete municipale sia un problema per F. Come in tutte le zone costiere di Gaza,  infatti, l’acqua che arriva nelle case e’ salata e utilizzabile solo per usi domestici. C’e’ anche un problema di scarsità dovuta al fatto che la quantità di acqua prodotta dai pozzi non e’ sufficiente a  soddisfare la domanda e la municipalità e’ costretta ad applicare un piano di distribuzione che prevede ore alterne di servizio per ogni zona del campo. Durante l’estate la situazione peggiora e l’acqua corrente arriva solo poche ore al giorno. Anche loro comprano acqua potabile prodotta da piccoli impianti privati di dissalazione, spendendo circa circa 10 euro al metro cubo, costo che incide notevolmente sulle loro gia' scarse risorse economiche.

Prima della nascita di F. i genitori hanno avuto una bambina affetta da EB che e’ scomparsa a soli due mesi di vita.

F. si atteggia da uomo adulto, specialmente in presenza di persone che vede per la prima volta, diventa serio e permaloso, ma arrossisce quando riceve un gesto di tenerezza. Mangia ‘mortadella’, cosi’ vengono chiamati tutti i tipi di insaccati di pollo o vitello che si trovano qui,  accompagnandola con yogurt, olio d’olivao e zatar, ma la sua vera passione sono le chips. Porta il pannolino, spesso fa fatica a deglutire. Negli occhi sono visibili delle lesioni, alcuni giorni a lezione fa fatica a scrivere. E’ molto sensibile ai raggi del sole e al calore, solo durante il tragitto in macchina da casa al corso, che dura poco piu’ di dieci minuti, si riempie di bolle e sembra abbia difficolta’ a respirare.

Ogni mattina quando passo a prenderlo per andare a lezione e’ in lacrime mentre la mamma gli cambia i bendaggi, perde sangue da ogni ferita. Rimprovera la mamma dicendole che il papa' e' piu' bravo nel medicarlo e nel rifargli le fasciature. Poi si infila con fatica maglietta, pantaloni e scarpe e 'yalla'.

Quando settimana scorsa siamo stati a porgere le condoglianze alla sua famiglia per la scomparsa della nonna paterna, F. era fiero nel dire ai cugini che stava imparando a scrivere e che a settembre andrà all'asilo. I cugini, per metterlo alla prova, gli hanno fatto scrivere tutte le lettere dell'alfabeto.

Casa di F., Shati Camp

Lezione insieme a F., R., I. e H.

Continuano durante il Ramadan le attivita' educative da Sajda.
Poco studio oggi con F., R., H. e I., venuti a lezione insieme ai loro fratelli. Ci hanno raggiunto anche A. e S., due giovani sorelle conosciute recentemente e affette da una forma semplice di EB.
Un'ora di colazione, R. vuole provare a camminare di nuovo, F. ha rimesso la colazione oggi, vergognandosi davanti agli altri bambini. H. e' lunico bambino che cammina da solo, quando non gli si formano vesciche sotto i piedi. I. e' molto minuta nonostante abbia la stessa eta' degli altri bambini, le sue esili gambe sono contratte, è sempre rimasta seduta a casa. 

Attività didattiche realizzate nell'ambito del progetto promosso da DEBRA ITALIA Onlus

Inizio attivita' per H. e I.

Come R. e F., anche H. e I. hanno inziato le attivita' educative promosse da DEBRA ITALIA Onlus.

I. ha le dita della mano destra ormai completamente fuse e utilizza solo due dita della mano per scrivere e mangiare.

H. non aveva mai visto il mare e ha paura dell'acqua. Quando andiamo a prenderlo in macchina, si siede al centro del sedile posteriore dell'auto, non guarda mai fuori. Sulla strada costiera gli chiedo se vuole avvicinicarsi e guardare fuori dal finestrino, mi tira un pizzicotto sulla mano e mi dice di no scuotendo la testa. Suo fratello invece resta affacciato al finestrino per tutto il tragitto.

F. e R. continuano ad imparare a scrivere

Sajda insegna a R. e F. la lettera Z dell'alfabeto. Zzzzzzzzz come 'zannana'.

'Zannana' e' una parola che i gazawi usano per identificare i droni israeliani, una parola che riproduce il ronzio che emettono quando sorvolano il cielo di Gaza. Si sa che questo termine si può anche riferire a una moglie che parla troppo o a una figlia piagnucolona, rendendo l'idea di quanto il ronzio dei droni sia ormai diventato quotidianita' a Gaza non provocando piu' paura ma la stessa sensazione di una scocciatura quotidiana e 'familiare' ...

Attività didattiche promosse da DEBRA ITALIA Onlus

La vita fragile e breve di una farfalla

23 luglio 2012
Ospedale Shifa di Gaza city

Buon compleanno R.!

R. ha compiuto 9 anni





Visita a H. e I. prima dell'inizio delle attivita'

H. e I. vivono nelle zone di confine della Striscia di Gaza. H. vive a poche centinaia di metri dal confine sud orientale della Striscia, al confine con il Sinai e Israele, mentre I. vive a poche centinaia di metri dal confine nord orientale, nei pressi del valico di Erez.

 

H., 9 luglio 2012







 

Fish Kahraba

Fa molto caldo in questi giorni a Gaza. R. ha gia' tolto i bendaggi che le avevano fatto ieri all'ospedale Shifa perche' ha detto che sentiva troppo caldo. Cinque piani a piedi con R. e F. in braccio, grondano di sudore durante la lezione. 'Fish muskila,  non vorrai avere l'elettricita' tutti i giorni a tutte le ore? - dice F.
Ingannando l'attesa per poter prendere l'ascensore e tornare a casa dopo la lezione, Sajda, l'insegnante fa finta di far squillare il telefono...

Attività didattiche promosse da DEBRA ITALIA Onlus

Medicazione delle vesciche - Dressing

Il team del reparto ustionati dell'ospedale Shifa, composto da M. Khairaldin, Alaa Abd el Rahman, I. Serhan e Reem Arooq ha medicato le vesciche di R. e H. Dopo paura e lacrime, ringraziamo il nostro referente, il Dr. Naim, responsabile dell' Unita' Operativa di Dermatologia dell'Ospedale Shifa, e il team del reparto ustionati conoscendo le difficolta' che hanno nel reperire il materiale e la necessita' di tenere alte le scorte. Proprio per questa ragione, al momento non e' possibile garantire la continuita' di questo servizio ai bambini.

Continua l'indagine per l'identificazione delle farfalle di Gaza

Dopo la pubblicazione di un annucio pubblico per identificare i casi di EB a Gaza, attività promossa da DEBRA ITALIA Onlus in coordinamento con il Ministero della Salute, abbiamo conosciuto I. e F.S.
La maggior parte dei bambini, una volta diagnosticata la malattia alla nascita, torna dai medici solo in caso di complicazioni. I bambini non vengono registrati nelle strutture ospedaliere poiche' non sono pazienti che vengono ricoverati. I nuovi casi vengono contattati e visitati presso l'ospedale Shifa con il Dr. Naim, responsabile dell'Unita' Operativa di Dermatologia, con il quale viene aggiornato un database che include l'anamnesi personale e familiare anche dei pazienti adulti.
Grazie a Ola Rawagh per il suo volontario e prezioso supporto in questo lavoro.

14 luglio 2012 (secondo incontro con le famiglie)





Attività ricreativa con le famiglie realizzata nell'ambito del progetto promosso da DEBRA ITALIA Onlus.

Music for Peace a Gaza...Grazie!

http://www.facebook.com/pages/MUSIC-FOR-PEACE-CREATIVI-DELLA-NOTTE/250125084193

7 luglio 2012 (primo incontro con le famiglie)

Grazie Adri per il supporto fotografico

Attività ricreativa con le famiglie realizzata nell'ambito del progetto promosso da DEBRA ITALIA ONLUS  

Inizio corso estivo di preparazione all'asilo per R. e F.

E' iniziato il 24 giugno il corso estivo propedeutico all'inserimento alla scuola materna per R. e F, promosso da DEBRA ITALIA, che durera' fino a fine agosto.
R. e F. hanno la stessa eta' e vivono entrambi nella stessa citta'. Sono usciti di casa solo in occasioni speciali e si sono conosciuti per la prima volta in occasione del corso. Si sono osservati dalla testa ai piedi seduti nei sedili posteriori del pulmino. 'Perche' non ti metti le bende come faccio io?' - ha chiesto F. a R.

Il giorno seguente F., che e' l'unico bambino che fa le medicazioni, ha regalato a R. delle bende per medicare le erosioni della pelle. 'Perche' non hai messo le bende che ti ho dato?'' le ha chiesto sul pulmino il terzo giorno...alla fine l'ha convinta e qualche volta R. viene a lezione con le ferite bendate.

Sajda, responsabile dell'asilo e insegnante molto preparata, fara' loro lezione tre volte alla settimana, imparando a conoscerli e sostenendoli nel percorso di integrazione all'asilo.

Avvio del progetto promosso da DEBRA ITALIA Onlus (giugno 2012)

Gaza, 18 giugno 2012

Nel gennaio 2009, tra le case distrutte durante Piombo Fuso, in una delle zone più povere a sud della Striscia, abbiamo conosciuto H., uno dei bambini farfalla di Gaza.

Nel corso del 2011, grazie al supporto del Dr. Naim, responsabile dell’unità operativa di dermatologia dell’ospedale Shifa di Gaza city, abbiamo conosciuto  anche F. e R. e alcuni degli altri bambini farfalla di Gaza.

DEBRA ITALIA è stata informata delle loro condizioni critiche e della totale mancanza di assistenza socio-sanitaria nei loro confronti ed ha immediatamente comunicato la situazione alla D.ssa Maya Al Hachem, responsabile del Centro Multidisciplinare per la diagnosi e il trattamento delle Epidermolisi Bollose Ereditarie del Bambino Gesù di Roma, la quale ha sottolineato lo scarso beneficio che questi bambini otterrebbero con un ricovero di breve periodo in centri di riferimento all’estero e quindi la necessità di fornire loro un’assistenza specializzata e continuativa in loco. Purtroppo pero' le informazioni raccolte attraverso i numerosi incontri con i medici di riferimento della Striscia hanno evidenziato la scarsa preparazione specifica del personale medico e infermieristico sul trattamento delle vesciche e la gestione di eventuali complicazioni. In coordinamento con gli specialisti delle unità operative di riferimento della Striscia di Gaza, e' stata definita un’idea progettuale volta a fornire alle strutture locali gli strumenti adeguati per garantire una continuità assistenziale a questi bambini, sia in termini di assistenza sanitaria che di integrazione in programmi educativi.  Dai primi di giugno il progetto e' stato ufficialmente promosso. In attesa degli specialisti del Centro EB di Roma, prosegue l'indagine per identificare tutti i casi della Striscia (solo recentemente sono stati scoperti nuovi casi) e la definizione di un programma didattico/recreativo specifico per ogni bambino.