24 luglio 2013

I. e la fisioterapia

Mai vista tanta tenacia.
I costi del servizio di trasporto per raggiungere i centri di fisioterapia sono attualmente sostenuti da Debra Italia grazie al progetto finanziato dalla Fondazione Vik Utopia.

18 luglio 2013

Una festa di compleanno per H. e R.

H. è andato alla clinica a rifare le medicazioni, un paio d'ore per convincerlo a fare il bagno e meno lacrime del solito mentre seduto su quel lettino l'infermiere gli medicava la brutta infezione al piede che gli impediva anche di infilare le scarpe. Passati i momenti di 'biddish' - non voglio! -  ha poi aiutato l'infermiere a chiudere le fasciature. Ha indossato con orgoglio la camicia e i pantaloni nuovi che gli sono stati regalati per il suo compleanno ed è venuto alla festa un pò zoppicante ma tutto sorridente. E' la prima volta che festeggia il suo compleanno lontano dalla sabbia di Shoka.

La festa, alla quale hanno partecipato anche gli altri bambini e le loro famiglie, è stata organizzata in occasione del suo compleanno e di quello di R. che oggi ha compiuto 10 anni.




13 luglio 2013

Ramadan Karim

R. gioca a carte seduta sul materasso fuori di casa con le sue sorelle alla ricerca di un filo d’aria. Fa troppo caldo in casa e non c’è corrente, il generatore non funziona, fish benzine, costa troppo in questi giorni, da quando l’Egitto ha interrotto il trasporto di carburante attraverso i tunnels.

Anche gli altri bambini vivono la stessa situazione. Le loro famiglie riescono ad accendere il generatore per un paio d'ore al giorno per cucinare e godersi l’iftar - il pasto dopo il tramonto che interrompe la giornata di digiuno - e far funzionare un piccolo ventilatore per concedere ai loro figli un po’ di sollievo dal caldo afoso di questi giorni. Otto ore senza elettriità sono troppe da ingannare, specialmente quando la corrente manca nelle ore pomeridiane, quelle piu’ calde. La pelle suda e comincia a prudere. Hanno più ferite del solito, molte sul viso. Il caldo aumenta la formazione delle bolle e si grattano in continuazione, aumentando il rischio di comparsa di nuove bolle e riaprendo le ferite in via di cicatrizzazione. In questi giorni F. lotta contro una grande ferita proprio sotto il piede che rende di nuovo vani i suoi sforzi per imparare a camminare.

E’ iniziato il Ramadan. I bambini vogliono sentirsi adulti e digiunare come i fratelli più grandi. Il compromesso a cui siamo arrivati insieme alle famiglie è che digiuneranno per meno ore, non dall’alba al tramonto, non per almeno sedici ore come gli adulti della famiglia. Fortunatamente l’entusiasmo di alcuni di loro verso il digiuno è svanito subito dopo il primo giorno di Ramadan...ma a Rafah, la principessa digiuna come un adulto ed è inutile cercare di persuaderla dal farlo.

Fanoos di Ramadan
 

10 luglio 2013

Aggiornamenti attività ludico-ricreative del periodo estivo

Continuano gli incontri settimanali presso il Tamer Institute for Community Education in collaborazione con l'associazione locale Rare Skin Diseases di Gaza

07 luglio 2013

Incontro con i bambini e le famiglie prima del ramadan

Un piccolo evento dedicato ai bambini prima dell'inizio del Ramadan organizzato in collaborazione con l'associazione 'Rare Skin Diseases Association' di Gaza.

04 luglio 2013

Farfalle

R. si diverte a camminare per casa ancheggiando insieme alla sorella più piccola mentre indossano un paio di culotte nuove, giallo canarino per lei e azzurre per la sorella. Le spalline della canottiera cadono di continuo ma non appena la mamma le fa due notidini per stringerle, ricomincia a dimenare con forza i fianchi e amicca maliziosamente verso suo padre che ride.
La sorella maggiore ha il suo primo jilbab ma è ancora troppo lungo e striscia per terra. Suo padre si è dimenticato di portarlo dal sarto per farlo accorciare. 
E’ il suo corpicino esile a mostrare tutta la sua fragilità. ‘Ridi, ridi, arriverà anche per te il giorno in cui dovrai indossare il jilbab come tua sorella!’. Sono quelle parole a portare con sé improvvisamente la netta percezione e il sapore della sua assenza. E’ davvero come tenere in mano una farfalla.
Quei piccoli pezzi di plastica nera attaccati ai piedi e alle gambe cosicché la pelle resti umida e possano essere rimossi facilmente dalle ferite. Sua mamma li ritaglia in piccoli quadratini da un sacchetto della spesa e li sistema nell’armadio dove tiene garze e bende. Cosi’ proprio come vuole R. che rifiuta di fare i bendaggi alle gambe e alle natiche perchè vuole sentirsi libera. Siamo riusciti a convincerla solo a fare le medicazioni sulla grande ferita che ha sul collo e che non si rimargina mai. Per sua mamma questa è la cosa più importante. Fino a qualche mese fa portava l’hijab per nasconderla ma senza applicare nessuna medicazione. Erano ore di singhiozzi ogni sera mentre seduta a capo chino cercava di staccarlo dalla ferita, millimetro dopo millimetro con accanto sua mamma che di tanto in tanto versava dell’acqua per alleviare quella pena. Ma di fare i bendaggi alle natiche e alle gambe non se ne parla. Suo padre le ha fatto cucire un paio di pantaloncini in plastica, come quei pantaloncini che aumentano la sudorazione per dimagrire. In questo modo non deve rimuovere le medicazioni ogni sera ed è in grado di muoversi e andare in bagno con facilità senza paura che le ferite si siano attaccate ai pantaloni.
Il suo respiro affannoso culla la notte. Eppure si dorme, eppure ci si addormenta, eppure lei non vuole quella coperta bianca che le ricorda il sudario con cui vengono avvolti i bambini che muoiono.
La mattina appena sveglia resta a letto per riprendere le forze che sembrano averla completamente abbandonata durante la notte. La scuola è finita e ha tutto il tempo per fare le cose con comodo. Si arrampica su una vecchia sedia a rotelle e si fa portare in bagno. Avvolta nell’asciugamano si siede sul materasso davanti ad una stufetta elettrica a distanza ravvicinata, stamattina c’è l’elettricità. Il calore sembra ridare al suo corpo l’energia per un’altra giornata. Poco dopo eccola girare per casa, litigare con il fratello e le sorelle, riempire la casa come fanno tutti i bambini.
Oggi è il giorno del matrimonio di sua cugina, si va dalla vicina di casa a fare l’acconciatura e il trucco per la festa.


02 luglio 2013

Aggiornamenti attività ludico-ricreative

Terzo incontro settimanale con i bambini presso il Tamer Institute for Community Education di Gaza: realizzazione di puppets 

25 giugno 2013

Gita in piscina con i bambini e le famiglie

Anche H. si è seduto a bordo piscina per mettere i piedi in acqua. Per molti dei bambini oggi è stata la prima volta. Piccole grandi conquiste che oggi hanno reso i bambini orgogliosi di loro stessi. Le mamme guerriere si sono scambiate opinioni e consigli per poi rifare le medicazioni dopo il bagno come una grande squadra. Grazie per il prezioso supporto a I. e Q., membri dell'associazione locale Rare Skin Diseases Association e portatori di EB, a N. marzuga e a tutti coloro che danno importanza alle piccole e quotidiane conquiste dei bambini e continuano a sostenerle.

21 giugno 2013

Inizio attività ludico-ricreative del periodo estivo

Sono iniziate le attività ludico-ricreative per le piccole farfalle che si svolgeranno con cadenza settimanale per tutto il periodo estivo. Il programma prevede laboratori creativi (pittura, musica, lettura di storie, teatro) e gite culturali. Le attività, gestite insieme ai membri dell'associazione locale Rare Skin Diseases, sono realizzate insieme al Tamer Institute for Community Education di Gaza.

19 giugno 2013

Il progetto promosso dalla Fondazione Vik Utopia con Debra Italia

La Fondazione Vik Utopia Onlus sostiene il progetto presentato da Debra italia ‘Sostegno all’integrazione sociale e allo sviluppo delle abilità intellettuali dei minori affetti da Epidermolisi Bollosa (EB) nella Striscia di Gaza’. Il progetto garantirà la continuità delle attività didattiche e ricreative a favore dei minori affetti da EB a Gaza e il sostegno alle future fasi di integrazione sociale che dovranno affrontare, con particolare attenzione al percorso di inclusione scolastica. Il progetto contribuirà anche a rafforzare la rete sociale di condivisione e solidarietà reciproca che si è venuta a creare tra i pazienti e le loro famiglie nel corso dell’ultimo anno.

Obiettivi principali del progetto:
- Sviluppare le abilità intellettuali, relazionali e comunicative dei minori affetti da EB e il livello di autonomia personale e di autostima attraverso la promozione di attività didattiche, culturali e ludico-ricreative.
- Promuovere l’inclusione scolastica dei minori affetti da EB e contrastare la stigmatizzazione, la discriminazione e l’esclusione sociale dei minori e delle loro famiglie.

Il progetto sarà realizzato in stretta collaborazione con l’associazione locale recentemente creata sul territorio 'Association for Rare Skin Diseases - Gaza'. Il coinvolgimento diretto dell’associazione locale nella gestione delle attività del progetto, oltre a garantirne una gestione basata sulla profonda conoscenza della malattia poichè i membri ne sono portatori, rappresenta un’opportunità importante verso la creazione di una forma concreta di coordinamento e connessione tra i pazienti e le risorse sanitarie considerando la presenza all’interno dell’associazione del personale medico-infermieristico coinvolto nel programma di assistenza sanitaria promosso da DEBRA ITALIA.

Chiediamo a chiunque voglia promuove e/o sostenere le attività a Gaza in favore dei bambini farfalla di concordare eventuali iniziative con le parti coinvolte nella realizzazione del progetto e di considerare il rispetto delle norme di tutela della dignità dei pazienti e le norme di riservatezza e confidenzialità delle informazioni riguardanti i pazienti.  

18 giugno 2013

Rare Skin Diseases Association - Gaza


Il gruppo creatosi nell'ambito del progetto promosso da Debra Italia, formato dai pazienti adulti e dai genitori di bambini affetti da malattie rare della pelle come l'Epidermolisi Bollosa e l'ittiosi è diventato ufficialmente un'associazione di volontariato senza fini di lucro denominata Association for Rare Skin Diseases - Gaza.



L'Associazione rappresenta un gruppo di sostegno per le persone affette da malattie rare della pelle e intende svolgere attività volte a garantire loro un'adeguata assistenza sanitaria e sociale, perseguendo le seguenti finalità.

Assistenza sanitaria
- Facilitare il dialogo tra i pazienti, il team multidisciplinare e le strutture sanitarie; informare e guidare i pazienti in tutte le fasi del percorso diagnostico e terapeutico in coordinamento con il team multidisciplinare formato dagli specialisti locali
- Migliorare la conoscenza medico-scientifica degli specialisti locali e l'adozione di piani terapeutici e protocolli condivisi di gestione della malattia e delle sue complicazioni attraverso la promozione di collaborazioni con centri specialistici all'estero
- Sostenere l’accesso dei pazienti ai servizi sanitari (visite mediche, servizi diagnostici, servizi di assistenza alle medicazioni della pelle e al trattamento delle complicazioni, fisioterapia, supporto nutrizionale, supporto psicologico)
- Promuovere la comunicazione/collaborazione con con enti pubblici e privati, movimenti, associazioni legati alle stesse patologie

Assistenza sociale/sensibilizzazione
- Promuovere e diffondere la conoscenza delle malattie rare nella società civile
- Promuove la tutela dei diritti dei pazienti e la loro inclusione sociale 
- Fornire opportunità di incontro tra i pazienti e le loro famiglie per la condivisione di esperienze e problematiche comuni
- Rappresentare i bisogni dei pazienti nei confronti delle associazioni locali e internazionali, promuovere analisi, studi e progetti; coordinare i programmi di assistenza sanitaria e sociale in favore dei pazienti e delle loro famiglie

17 giugno 2013

In attesa dell'elettricità

Come fanno molte famiglie di Gaza che attendono il ritorno dell'elettricità previsto per le 22 (la corrente è saltata alle 2 del pomeriggio come da piano orario di distribuzione) anche F. e R., seduti a casa e accaldati con accanto un piccolo ventilatore spento, hanno voluto andare in spiaggia nel tardo pomeriggio.
Insieme a I., giovane uomo affetto da una forma semplice di EB, ci hanno portato lontano..

12 giugno 2013

Aggiornamenti fisioterapia

I. resta in piedi da sola e comincia a fare i primi passi. Pensare che un anno fa non riusciva a stendere le gambe. La prendiamo un pò in giro per la sua testardaggine, caratteristica spesso attribuita scherzosamente alle persone provenienti dalla sua zona. La sua tenacia inebria l'intero reparto di fisioterapia dell'ospedale. Grazie a H. per il meraviglioso lavoro che sta facendo con lei.


10 giugno 2013

Un altro rifiuto all'inclusione scolastica dei bambini

La comunità cristiana a Gaza conta circa 1500 cristiani di cui circa 200 cattolici. Dopo vari rifiuti ricevuti da altre strutture scolastiche, ci siamo rivolti al direttore delle tre scuole di Gaza dirette del patriarcato latino di Gerusalemme e frequentate da studenti in maggioranza di religione musulmana. 
E' arrivato anche da loro il rifiuto di voler dare ai bambini la possibilità di frequentare la scuola l'anno prossimo. 'Per varie ragioni non possiamo accettarli nelle nostre scuole' - così ci comunica la responsabile della scuola che avevamo incontrato pochi giorni fa insieme ai bambini e a cui avevamo garantito tutto il supporto necessario per facilitare l'integrazione dei bambini, compresa la presenza di un insegnante di sostegno durante tutto l'anno scolastico. Questo rifiuto è per certi versi ancora più doloroso e inaspettato perchè avevamo costruito la speranza sui principi morali della fede cristiana di cui gli stessi sacerdoti di Gaza ci avevano parlato pochi giorni fa, uguaglianza e solidarietà.

I rifiuti ricevuti dai dirigenti scolastici incontrati finora sono soprattuto legati alla paura che i genitori degli altri alunni potrebbero rifiutare che il loro bambino frequenti la stessa classe di un bambino affetto da EB e al timore che la scuola potrebbe perdere di prestigio se frequentata da piccole farfalle.
Il programma di integrazione scolastica dei bambini affetti da EB prevede incontri di sensibilizzazione degli insegnanti, degli alunni e dei loro genitori prima del loro inserimento perchè conoscano la malattia e la sua gestione in ambito comunitario.
La conoscenza della malattia e il dialogo è alla base della lotta alla stigmatizzazione e all'esclusione sociale e questi bambini hanno il diritto di frequentare la scuola come desiderano fare.

05 giugno 2013

Festa di fine anno dell'asilo

Una straordinaria fragile e preziosa bellezza dimostrata anche oggi da. F. e R. per la festa di fine anno dell'asilo. Forza e impegno tra i numerosi cambi di costume dietro le quinte affollate, ben quattro ore di prova e ben cinque di spettacolo... Momenti emozionanti per le loro mamme e una meravigliosa performance di R. sulle note di 'Ya banat, ya banat'..
Grazie a tutte le insegnanti dell'asilo Srur di Gaza e in particolare a Sajida per tutta l'attenzione e l'affetto regalato ai bambini durante quest'anno. Grazie a Debra Italia e a Salam Ragazzi dell'Olivo Onlus - Comitato di Milano che hanno sostenuto l'inclusione scolastica dei bambini.



02 giugno 2013

Festa

Per festeggiare la fine dell'anno scolastico e i risultati che i bambini hanno raggiunto a scuola e all'asilo abbiamo organizzato una piccola festa con loro e i loro fratelli. C'erano quasi tutti, una giornata intensa e divertente grazie al supporto di Nick e Paolo!

31 maggio 2013

Medical shoes

Stiamo lavorando con un rivenditore specializzato in scarpe ortopediche a Gaza per realizzare delle scarpe con plantari e materiali che possano essere di aiuto ai bambini per prevenire la formazione delle erosioni bollose ai piedi.
Sono già stati consegnati ai bambini due modelli di prova perchè possano loro stessi valutarne i benefici o i difetti da migliorare. I modelli sono stati realizzati secondo le loro preferenze e sotto la supervisione dei fisioterapisti. F. per esempio vuole portare solo scarpe chiuse, niente sandali, neanche d'estate...e non le toglie mai, neanche a casa. Le dita dei suoi piedi, come quelli degli altri bambini affetti da EB distrofica, sono ormai già fuse l'una all'altra (sindattilia).
Ringraziamo Chris, Asha e Saoirse Mai per il contributo dato a Debra Italia per questa sfida!

29 maggio 2013

Materiale per le medicazioni

I medici italiani che sono stati recentemente in missione a Gaza hanno portato dei prodotti per le medicazioni della pelle che stiamo in questi giorni distribuendo alle famiglie. Un contributo importante perchè non sempre (quasi mai) i pazienti ricevono il materiale di cui avrebbero bisogno dai presidi medici locali e anche la qualità del materiale che ricevono è un problema.
Provate a pensare di dover fasciare il vostro corpo - braccia, gambe e schiena - che presenta delle ferite simili a quelle da ustioni con bende di garza di pessima qualità e a doverle rimouverle ogni giorno..Uno dei motivi per cui i bambini rifiutano di fare le medicazioni, e non si possono biasimare, è legato alla qualità del materiale che ricevono dai presidi sanitari di Gaza. Grazie all'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, ai medici e ad Angela i bambini con EB distrofica hanno ricevuto bende di cotone, soffici ed elastich, garze veramente impregnate di vasellina non come quelle spesso asciutte che ricevono dai presidi locali costretti a lavorare in un sistema sanitario pervaso dal senso di insicurezza e precarietà, frammentato e dipendente dall'aiuto internazionale che non è in grado di rispondere adeguatamente bisogni dei pazienti, soprattutto quelli affetti da malattie croniche come l'EB.
Riusciamo di tanto in tanto a comprare del materiale per le medicazioni della pelle per i bambini che hanno piu' bisogno grazie alle piccole donazioni ricevute, grazie a chi ha contribuito. Per chiunque volesse dare un piccolo contributo oppure mandare del materiale direttamente a Gaza, siamo qui!